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Edito : l'étiquette Alzheimer


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La journée mondiale sur la maladie d'Alzheimer, ce 21 septembre, est l'occasion comme chaque année de rappeler que cette maladie n'a toujours pas trouvé de traitement, même si la recherche médicale poursuit ses essais et tatonnements.

La journée Mondiale permet de faire le point sur la mobilisation des pouvoirs publics (Plan Alzheimer 2008-2012) et notamment les modes d'accompagnements proposés.

J'ai retenu cette année trois expériences, trois propositions, qui n'occultent pas la non solvabilisation des services (Plus de 1000 euros/mois, selon France Alzheimer)  :
- le déploiement des MAIA (Maisons pour l'autonomie et l'intégration pour les malades Alzheimer) :  à côté ou dans les CLIC (centres locaux d'information et de coordination gérontologiques), les réseaux gérontologiques.
Ces lieux d'accueil, de coordination permettent aux personnes malades et à leur proches de bénéficier des compétences et de l’accompagnement régulier d'un référent professionnel ("case manager") sur les volets médicaux, sociaux, sur les aides possibles, les services adaptés...

- le renforcement des compétences des professionnels du domicile : équipes spécialisées Alzheimer

- des services dédiés en établissements d'accueil : PASA (Accueils de jour internes), UHR (unité d'hébergement renforcé)

Malgré le manque de réponses médicamenteuses, il est désormais admis que le diagnostic mérite d'être posé le plus tôt possible. Mettre un nom sur certains troubles de mémoire permet à la personne malade de comprendre ce qui lui arrive et de tenter de se construire ...

Il ne faut pas non plus ignorer qu'un diagnostic - précoce ou non - fait encourir au patient un risque de stigmatisation. Lancé sous forme de boutade à chaque oubli anodin, le mot Alzheimer devient une étiquette handicapante quand le diagnostic tombe. A tout âge !
Les personnes malades jeunes nous le crient à la figure : "Nous restons des personnes à part entière, qui devons vivre avec la maladie", rappelle notamment l'association AMA Diem qui veut imaginer de nouvelles "maisons de retraite" adaptées. Réécoutez la parole et les 3 combats de Blandine Prévost jeune malade lors des universités d'été 2011 du EREMA (Espace Ethique Maladie d'Alzheimer) 

Or les mots restent lourds, très lourds autour de la maladie : démence, prise en charge, fardeau des aidants, placement en établissement, voire en UHR ("unité d'hébergement renforcée" Bigre ! Comment donner envie d'y entrer et d'y vivre  ?)

Vivre avec l'étiquette "Alzheimer" n'est toutefois pas impossible non plus.
"De toute façon, le diagnostic est tombé, il faut bien vivre avec" rappelle la famille Roumanoff sur leur site Alzheimer autrement.
Je pense à cette proposition à Grenoble de randonnées, non pas pour les malades ou les bien-portants mais selon les capacités physiques du groupe sur un trajet donné.

Discuter régulièrement avec des professionnels ouverts et pédagogues; apprendre à accompagner; repérer les évolutions de comportements, les "bétises" pour savoir s'y adapter; trouver des astuces auprès d'autres aidants; découvrir des approches (médicamenteuses ou non); participer à la recherche; mobiliser le réseau des proches pour ne pas se sentir le ou la seul(e) investi(e); visiter, trouver voire inventer des lieux de vie, d'accueil de jour, de semaine, temporaires ou définitifs; continuer de créer, de chercher ce qui nous fait envie ...

Selon le regard posé sur la personne, la main qu'on lui tend, le sourire qu'on lui renvoie, les projets que l'on continue de mettre en œuvre... l'étiquette Alzheimer sera plus ou moins visible et lourde à porter.

Que cette nouvelle journée mondiale nous invite à rester humbles, ouverts, vigilants, fraternels, solidaires mais aussi créatifs et légers face à cette étiquette Alzheimer bien trop collante et encombrante.
On sera cueilli par la poésie, la lumière, l'humanité, qui est là, et bien là, jusqu'au bout !


mis à jour le



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Vos réactions

KATHY5933

20/09/2012 14:09

Aloïs, au secours!!!!


Oui, parlons de cette journée qui va coûter cher, et rapporter gros à certains... Mais au fait sommes nous tellement certains que cette pathologie ne cache pas autre chose?? Et si nous n'acceptions pas tout simplement le vieillir et ses oublis liés à l'âge, aux chagrins dont on a pas réussi à faire le deuil?? Et si ces jeunes patients souffraient aussi de la mémoire qui s'étouffe sous la violence d'histoires trop douloureuses pour ne pas tenter d'y échapper d'une façon ou d'une autre...Et si Alzheimer était un mythe comme le dit Peter Whitehouse dans son livre??? Oh!! là, je vais m'attirer les foudres d'une foule de personnes, mais j'aime mieux ça que participer à "l'enfermement" de ces millions de personnes comme une sorte d'apocalypse humain annoncée pour demain!!!! Je suis désespérée d'entendre dire qu'une très jeune femme préfère un lieu pour y enfermer sa jeunesse, sa "maladie" en laissant de côté ses enfants, son mari, pour ne pas être une charge pour eux...La lutte de Fabienne PIEL, auteure de "J'ai peur d'oublier" me donne de l'espoir et son énergie au service des autres est un exemple. Luttons, luttons pour que ces personnes n'abandonnent pas leur vie, pour faire plaisir à "une étiquette collante et encombrante". Luttons pour redonner un sens à ces vies qui semblent si fragiles, si désemparées devant Alzheimer... Je hais tous ces diagnostics jetés au vent dans nos oreilles trop rapidement, sans tenir compte de l'histoire de vie de chacun...Si j'étais fataliste, je pourrais me dire que je suis bonne pour Alzheimer. 6 membres de ma famille, dont mon père seraient atteints par elle, mais non, plus j'observe, plus j'avance dans ma profession; (39 ans de gérontologie) je n'y crois pas;.. Je sais que le facteur histoire vie joue un rôle essentiel pour eux tous.... Je pourrais aussi me dire que c'est foutu .. Que j'ai toutes les chances d'avoir cette maladie de la mémoire qui fout le camp,Mais non, je n'y crois pas.... Et je m'emploie chaque jour de ma vie à prouver que toutes ces personnes que nous affublons d'un diagnostic Alzheimer en maison de retraite, sont simplement des personnes très âgées, fatiguées par la vie, par des existences difficiles , mais qui gardent encore le désir de partager avec nous si nous les considérons comme des personnes et non comme des "malades". Je ne peux pas tout développer ici, mais ma pratique me permet de vous dire que les résultat d'une écoute attentive, de rendre le sens de la vie à ces vieilles personnes, de ne pas laisser dans un tiroir ce qu'elles nous disent est une richesse dont notre société se prive!




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