Proches aidants, fratries : se battre pour se faire connaître des professionnels de santé

Coline Auguin, jeune proche aidante d'une vingtaine d'années, nouvelle sociétaire de Ma boussole aidant, a arrêté de travailler pour prendre soin de sa sœur malade. Sa famille a déménagé près d’elle.

Elle a témoigné de la difficulté de partager les informations avec les professionnels de santé : "Ils s'adressaient logiquement à la sœur malade mais dont la maladie pouvait créer des oublis, des déformations, une non-compréhension de l'information transmise".

Du diagnostic aux traitements à suivre en continu, pas facile de trouver sa place ni les ressources pour se faire aider au risque de s'épuiser.

"Ce n'est qu'au bout de plusieurs mois que j'ai découvert l'espace dédié aux proches aidants La Ressourcerie à Bordeaux, pourtant à cinq minutes de chez nous ! J'aurais aimé connaître ce lieu avant. Peut-être l’hôpital aurait-il pu s'organiser pour nous informer des ressources locales (selon les pathologies...)."

Les professionnels de santé doivent bouger, complète le docteur Hélène Rossinot, impliquée pour les proches aidants et auteure du récent livre Etre présent pour ses parents. A eux de déclarer, d'affirmer, selon la situation, "madame, monsieur : le conjoint, le fils, la fille, le frère, la sœur, vous êtes aidants : faites-vous aider pour prendre soin au long cours", au risque sinon de devoir faire face à une maladie, un accident.

Elle invite aussi ces proches aidants à oser s'affirmer. Souvent sous le choc du diagnostic, puis pris dans le parcours d'aide à organiser, l'aidant se sent coupable de demander de l'aide alors que c’est le proche la priorité.

La fratrie fait partie des impensés dans les enjeux des proches aidants, souligne Sophie Odena, sociologue enseignante, DIU Droit des aidants, Aix Marseille. Leur rôle est peu choisi, il s’impose. Ces jeunes aidants n’en parlent pas autour d’eux, comme à l’école.

"En France, la multiplicité des acteurs brouille le repérage. On recherche le bon interlocuteur au bon moment." Elle pointe la Suède où les proches aidants savent qui aller voir : la notion de "care manager" se déploie. Il est l'interlocuteur unique pour déployer le plan d'aide.

En France, le service de "care manager" avance. "Attention, il coûte et n’est pas donné", rappelle l’association Espace Singulier.