"Le mystère Alzheimer" : Marie Gendron parle avec le coeur

A la rencontre des "maîtres en humanité"

Des livres traitant de la maladie d’Alzheimer, il y en a beaucoup. Ils sont scientifiques, descriptifs, explicatifs, ils informent, conseillent. Celui-ci est tout cela à la fois mais bien davantage. Il est écrit de l’intérieur, avec la connaissance du cœur  « J’aime ces gens étranges » dit Marie-Gendron.

Marie Gendron est celle qui, au Quebec, en 1999,  après vingt-cinq années de recherche, d'expertise et d'action auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer , a créé « Baluchon Alzheimer », un service de répit destiné aux personnes qui aident les malades. Elle connaît donc bien la maladie d’Alzheimer et ceux qui en souffrent –dans le sens où l’on dit connaître ce que l’on côtoie chaque jour-.

Après ces nombreuses années d’expérience, de présence surtout auprès des personnes malades qu’elle nomme « ses maîtres en humanité » Marie Gendron persiste à parler du « mystère » Alzheimer parce qu’elle estime que c’est avant tout, à nous, les « non-malades » qu’il appartient de renoncer -non pas à se souvenir- mais à comprendre. « Il nous faut accepter la part d’ombre et d’inconnu inhérente à ce mal. Il convient de ne jamais prétendre avoir saisi tous les aspects de cette maladie encore bien énigmatique. »

Par cet ouvrage, l’auteur nous fait partager ses réflexions sur l’expérience qu’elle a vécue dans ce qu’elle a de plus significatif et qu’elle résume ainsi « la voie de l’accompagnement des personnes atteintes passe nécessairement par la compassion. Non la compassion stérile qui se limite à l’apitoiement, mais la compasssion selon son sens fort, éthymologique lié au verbe compatir, qui signifie souffrir avec, être avec, entrer volontairement en relation avec  (…). La compassion établit un mystérieux contact avec ces personnes, elle nous dispose à nous laisser interpeller par leur langage aux phrases brisées, au vocabulaire étiolé. Elle seule, la véritable compassion, peut se frayer un chemin dans leur monde éclaté, ouvrir quelque brèche donnant accès à leur être blesssé et finalement, à leur cœur intouché par l’Alzheimer.
Le « Mystère Alzheimer » est ainsi bel et bien le fruit d’une expérience de cœur à cœur.

 Une grande partie du livre est consacrée à des questions réponses,
- sur la maladie d’une part : vieillissement normal et anormal, cerveau, « Les mots pour le dire, Alzheimer et affections associées, les maladies qui présentent des similitudes avec Alzheimer, la maldie d’Alzheimer, les causes, les facteurs de risques, les signes précurseurs, ls symptômes, le diagnostic, le traitement, la prévention, la recherche
- sur la personne qui en souffre d’autre part : confidences, comprendre et être compris, le langage des comportements, l’orientation et la sécurité, la vie au quotidien, l’éventualité de l’hébergement, protéger la personne et protéger ses biens.
Au total 134 questions et autant de réponses simples, nuancées, accompagnées de réflexions de l’auteur et d’exemples vécus.

Mais le plus fort enseignement de cet ouvrage est sans aucun doute dans sa « note liminaire ». Il ne se situe pas au niveau de l’expertise gériatrique ou gérontologique mais sur un registre qui touche à l’essentiel.  Notre humanité. Cette humanité qui devrait nous exhorter à davantage d’humilité (humanité et humilité, ayant, rappelons-le la même racine « humus = terre », là où inexorablement, dans notre apparence, tout au moins, nous retournerons tous).
Marie Gendron nous dit :  
« Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer m’ont beaucoup appris sur notre humanité, humanité fragile, humanité blessée. Elles m’ont permis de comprendre que la vie est un long chemin allant de la fragilité de l’enfant à la fragilité du vieillard. Elles m’ont convaincue que c’est dans la faiblesse qui s’abandonne, et non dans le pouvoir qui s’impose, que s’établissent les véritables contacts, que se nouent les vrais rapports humains. En ce sens, elles ont été et demeurent mes « maitres en humanité ».
Méditons … avec pour support le poême de Marie Gendron au § suivant.

Le Mystere Alzheimer - L'accompagnement : une voie de la compassion, de Marie Gendron
Editions de L Homme
320 pages - janvier 2008
Pour commander en ligne

Lire les autres chapitres de cet article :

2) "Les larmes de la mémoire"

FG
mis à jour le 06/08/2008

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