Le centre Joseph Weill accompagne de jeunes malades Alzheimer à construire leur vie avec leurs proches. Avec le témoignage de Fabienne Piel

Le centre de jour Joseph-Weill, au sein de l’OSE, accueille depuis 2008 des personnes de moins de 65 ans atteintes de la maladie d’Alzheimer. Voir notre article.

Les personnes "jeunes" diagnostiquées "Alzheimer" sont aujourd’hui environ 8000. Le travail que mène le centre Joseph Weill s’intègre dans le plan Alzheimer 2008-2012 dont les mesures 18 et 19 sont relatives aux malades jeunes.

Arrêter la compassion et l’empathie. « Ne nous enfermez pas dans la dépendance nous couterons moins cher (...) Accompagnez-nous mais ne faites pas à notre place et surtout pas sans nous », martèle Fabienne Piel qui ne cesse de déplorer que les décisions, les actions à propos des personnes malades se prennent sans celles-ci. Diagnostiquée avant 45 ans, expérience est médiatisée, un film a été récemment réalisé sur sa vie à partir de son livre J’ai peur d’oublier.

Ce 19 avril Fabienne Piel à l’hôtel de Ville de Paris s’est à nouveau livrée à un témoignage plaidoyer :

« Nous permettre d’être fiers jusqu’au bout …. Nous avons des droits …. Vous devez apprendre à nous écouter, nous respecter totalement… On n'a pas envie d’être vus comme des malades… Moi je dirai que j’ai un handicap tout au moins pendant les 10 ou 15 ans avant l’issue fatale… Nous voulons participer, contribuer à l’évolution des idées… Moins on nous laisse faire, moins on fera… Il est essentiel de faire des projets… Si on nous interdit sans explications, alors là on se révolte… Nous sommes des femmes et des hommes libres quoi qu’on en pense, personne ne peut sentir notre place…. Parfois il nous faut du temps surtout pour réaliser nos rêves… Quelle est la différence entre vos rêves et les miens ? »

Ecouter Fabienne Piel qui parle aussi de son lien avec ses animaux et de son projet de développer des randonnées pour les personnes malades et leurs proches.

Accompagner ces personnes dans la vie, leur vie quotidienne c’est la mission que s’est donné l’accueil de jour Joseph Weill qui accueille chaque jour 8 « jeunes personnes malades » et 25 personnes plus âgées. L’âge moyen de ces plus jeunes malades est de 59 ans. Ils souffrent de maladie d’Alzheimer mais aussi de démence fronto-temporale ou autres démences. Ce sont plus souvent d’ailleurs des hommes chez les plus jeunes.

Paul Benhadira et son équipe ont précisé les problèmes spécifiques de ces personnes accueillies au Centre Joseph Weill. Elles ont a « faire le deuil de beaucoup de secteurs de leur vie », une rupture professionnelle tout d’abord. Elles ont dû quitter leur travail parfois même pour « faute ». Il leur est aussi nécessaire de se repositionner sur le plan conjugal, parental. Leur sexualité est affectée. Mais il est capital pour elles de maintenir la plus grande autonomie possible, une liberté d’agir. C’est en effet tout ce dont venait de témoigner Fabienne Piel.

Le Centre Joseph Weill s’est interrogé sur l’opportunité ou non de conduire avec ces personnes les mêmes activités qu’avec les plus âgées. L’équipe a interrogé les personnes concernées et leurs proches. Ces derniers se montraient réticents à ce que les jeunes soient mêlés aux plus vieux alors que les personnes malades l’acceptent d’autant mieux que de côtoyer des âgés plus gravement atteints les rassuraient.

Néanmoins le centre a développé une expérience auprès des plus jeunes malades et créé un groupe de parole quotidien et des confrontations avec le monde réelle et des mises en situation.
Ainsi l’équipe et les personnes accueillies prennent le métro, vont au bistro, au restaurant, visitent des expositions. Lorsque des difficultés se présentent dans les déplacements notamment l’équipe laisse la personne y remédier « Elle y arrive en lui laissant le temps ». Et, signale l’intervenante, « la force de ce groupe, c’est qu’il s’est créé une histoire qui permet à chacun d’être reconnu et de connaître un bout de l’histoire de l’autre. Ici, c'est la fraternité qui domine ».

Un nouveau projet est en cours d’expérimentation explique Paul Behadira : « une plateforme des aidants », proposée en réponse à un appel d’offre de l’ARS. Ainsi le centre propose une gamme de services complémentaires pensés pour les aidants. Services auxquels collabore une équipe en soutien (assistante sociale, gestionnaire de cas, CESF, aide médico-psychologique) qui réalise un diagnostic individualisé au domicile. Le dispositif comprend une plateforme internet et Numéro Azur O800. Le projet prévoit évaluation de l’impact des services proposés. Il s'agit d’un co-financement ARS / DASES / AIDANTS

Le Centre Joseph Weill propose aux jeunes aidants actifs : des horaires modulables adaptés, des forfaits répits soirées mardi et jeudi de 17 à 21h, des forfaits répits au domicile 3h, des répits adaptés en fin de semaine, des sessions de formation. « Il s’agit de penser la dyade aidant/aidé comme partenaires du projet de vie » indique Paul Benhadira

Dans un communiqué, ce 18 avril, France Alzheimer, de son côté rappelle les résultats de son étude exploratoire menée en 2011 auprès de personnes de moins de 65 ans atteinte par la maladie.

Judith Mollard évoquait, fin décembre 2011, dans un bref entretien avec Agevillage les effets d’un diagnostic brutal et l’essentiel des résultats de cette étude qui montre avant tout que les personnes malades jeunes revendiquent, comme Fabienne Piel, le droit d'être reconnu comme des personnes, certes atteintes d'une maladie neuro-dégénérative, mais capables pendant longtemps de rester des citoyens à part entière : retrouver notre article

Télécharger l’étude

Centre de jour Joseph Weill
30 bis, rue Santerre 75012 Paris
Tel : 01 55 78 29 70
Fax : 01 55 78 29 71
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